Down sendromlu çocuklara yönelik erken girişim programında hemşirenin rolü

DOWN SENDROMLU ÇOCUKLARA YÖNELİK ERKEN GİRİŞİM PROGRAMINDA HEMŞİRENİN ROLÜ
Öğr.Gör.Hatice YILDIRIM SARI*
Doç.Dr.Günsel BAŞER
Dokuz Eylül Üni. Hemşirelik Yüksekokulu



ÖZET

Erken girişim, biyolojik veya çevresel risk faktörleri açısından dezavantajlı küçük çocukların, fiziksel, bilişsel, duygusal sınırlılıklarını önlemek ya da en aza indirmek için verilen hizmettir. Hemşireler tarafından geliştirilen ve uygulanan çeşitli erken girişim programları, hemşirelerin erken girişimde aktif bir rol üstlendiklerini, aile merkezli ve bütüncül bakım felsefesine sahip olmalarından dolayı bu alanda başarılı olacaklarını ortaya koymaktadır. Bu makalede, erken girişimin önemi ve Down Sendromlu çocuğa ve ailesine yönelik erken girişim programında; hemşirenin rolleri açıklanacaktır.

Anahtar Kelimeler: Down Sendromu, erken girişim programı, erken girişim, hemşirelik bakımı .

Down Sendromu (DS) zihinsel gerilik ve bir takım yapısal bozuklukların birlikte bulunduğu en yaygın görülen kromozom anomalisidir. Gebeliğin erken döneminde yapılan birçok tanı yöntemiyle DS tanısı doğumdan önce konulabilmektedir. Gebelikte tanılanamayan olgular ise DS'de görülen yapısal bozukluklar nedeniyle doğumdan hemen sonra, kısa bir süre içerisinde tanılanabilmektedir (Hanson, 2003; Whaley ve Wong, 1995; Vessey, 1992). Bu nedenle DS'li bebek ve çocuklar zaman kaybetmeden erken girişim programına katılabilmekte ve bu programdan büyük oranda yararlanabilmektedirler.

Önceleri Mongolizm terimi ile anılan DS yaklaşık olarak 600-800 canlı doğumda bir olarak ortaya çıkmaktadır. Her iki cinsiyette, bütün ırklarda, bütün sosyo-ekonomik gruplarda görülebilir. Bütün özürlü insanların %5-10'unun DS'li olduğu tahmin edilmektedir (Whaley ve Wong, 1995; Vessey, 1992). Sayısal olarak büyük bir oranda olan DS'li çocukların, gerekli bakım ve gelişim desteğini alarak, toplumsal yaşam içerisinde yerlerini alabilmeleri büyük önem kazanmaktadır. Bu makalede erken girişimin önemi ve gerekçeleri ile DS'li çocuğa yönelik, erken girişim programında hemşirenin rolleri açıklanacaktır.

Erken Girişim

Erken girişim, biyolojik veya çevresel risk faktörleri açısından dezavantajlı küçük çocukların fiziksel, bilişsel, duygusal sınırlılıklarını önlemek ya da en aza indirmek için verilen hizmetler olarak tanımlanmaktadır. Erken girişim programları, doğumdan üç yaşına kadar olan dönemde fiziksel, bilişsel, duygusal, iletişim ve sosyal alanlarda gelişimsel geriliği olan ya da büyük olasılıkla durumu ileride gelişimsel gerilikle sonuçlanacak olan bebek ve küçük çocuklara ve onların ailelerine sunulan sistematik bir yaklaşımı içermektedir (Blackman,2002; Hanson ve Bruder,2001). Spiker (1990) bu programların en büyük yararının bebeğin yaşamının erken döneminde anne-babalara yardım ve yeniden motivasyon sağlaması olarak belirtmiştir. Climent,Rosa,Marta,Die ve Teresa (2004) İspanya'da yürütülen erken girişim programlarının ortak hedefinin gelişimsel geriliği olan çocuklar ve ailelerine bakım için sürekli bilgi ve eğitim sağlamak olduğunu açıklamışlardır.

Erken girişim programları zamanında ve uygun verilirse çocuğun gelişimsel özelliklerinde büyük ilerlemeler yapabilir. Fetal dönem ve yaşamın ilk yıllarında yapısal ve organizasyonel açıdan beyin gelişimi daha hızlı olduğundan dolayı erken girişim programları doğumdan üç yaşına kadar olan dönemi kapsamaktadır (Güven,2003; Blackman,2002; Hanson ve Bruder,2001; Collin,1995; Whaley ve Wong, 1995). Ancak erken girişim programı kapsamına alınacak çocukların uygun tanılama araçları ile, doğru olarak tanılanması ve sonuca göre karar verilmesi gerektiği unutulmamalıdır (Climent Rosa,Marta,Die ve Teresa, 2004; Güven, 2003; Blackman,2002; Hanson ve Bruder,2001; Bryan ve Wirth, 1995).

Özürlü bebek ve küçük çocukların gelişimsel gereksinimlerini karşılayacak şekilde düzenlenen erken girişim hizmetleri aile eğitimi, danışmanlık, ev ziyareti, dil-konuşma ve odyoloji hizmetleri, fizik tedavi, psikolojik hizmetler, tıbbi hizmetler, erken tanı, tarama ve değerlendirme, sağlık hizmetleri, sosyal çalışma hizmetleri, teknolojik hizmetleri ve bu hizmetlerin koordinasyonunu kapsamaktadır. Bu çeşitli hizmetlerin sağlanabilmesi için oluşturulan ekipte ise özel eğitimci, konuşma-dil terapisti, odyolog, fizik tedavi uzmanı, psikolog, sosyal hizmet uzmanı, hemşire, beslenme uzmanı, aile terapisti, pediatrist ve duruma göre gereken diğer profesyoneller yer almaktadır (Güven,2003; Blackman,2002; Stepans, Thompson, Buchanan,2002; Hanson ve Bruder,2001; Katz, 2000; Whaley ve Wong, 1995; Collin,1995).

Erken Girişimde Hemşirenin Rolü

Erken girişimin çoğunlukla özel eğitim uzmanlarının işi olduğunu ve hemşirelerin erken girişimde rollerinin çok sınırlı olduğunu belirten kaynaklar bulunmaktadır (Güven,2003; Whaley ve Wong,1995; De Graaf,1993). Ancak son yıllardaki yayınlarda bu görüş değişmektedir. Hemşireler tarafından geliştirilen ve uygulanan çeşitli erken girişim programları hemşirelerin erken girişimde aktif bir rol üstlendiklerini, aile merkezli ve bütüncül bakım felsefesine sahip olmalarından dolayı bu alanda başarılı olacaklarını ortaya koymaktadır (Bryan ve Wirth, 1995; Pelchat,Bisson,Ricard,Pereault ve Bouchard, 1999; Katz, 2000). Pelchat, Bisson, Ricard, Pereault ve Bouchard (1999) DS ve yarık dudak-damağı olan çocuğun ailelerine yönelik sürdürülen erken hemşirelik girişimi sonrasında ailelerin, çocuğun özrüne ve ebeveynliğe uyumlarının daha kolay gerçekleştiğini, anne-babalardaki ebeveynlik stresinin ve duygusal sıkıntının erken girişim almayan ailelere göre daha düşük düzeyde olduğunu belirtmişlerdir. Aynı çalışmanın diğer bir boyutu olarak, erken girişim programına katılan aileler programdan yüksek düzeyde memnun olmuşlardır (Pelchat, Lefebvre, Proulx ve Reidy, 2004).

Hemşireler, erken girişim programlarında, bütüncül ve aile merkezli yaklaşımla, disiplinlerarası işbirliği yaparak hemşirelik bakımını uygulamalıdırlar. Genel olarak erken girişim programlarında hemşirelik hedefleri şu şekilde sıralanabilir:

1. Gelişimsel geriliği olan ve/veya risk altındaki çocuk ve ailelerin sağlık sorunlarını erken tanılama

2. Erken tanılama ve girişim için, çocuk ve ailenin psikolojik, fizyolojik ve gelişimsel özelliklerini değerlendirme

3. Aile ve ekiple birlikte, planlama ve koordinasyon sağlama

4. Çocuk ve ailenin sağlık ve gelişim durumunu yükseltmek için aileye yönelik girişimleri uygulama

5. Çocuk ve aileye sağlanan hemşirelik bakımının etkililiğini değerlendirme (Stepans, Thompson, Buchanan, 2002; Collin, 1995; Whaley ve Wong,1995; Bryan ve Wirth,1995; Vessey, 1992).

Bu genel hedeflerin dışında, geliştirilen çeşitli erken hemşirelik girişim programları, bazı özel amaçlar belirlemişlerdir. Kanada'da Pelchat (1999) tarafından geliştirilen DS'li çocuk ve ailesine yönelik erken hemşirelik girişimi programının hedefi; ailenin otonomisi, iç ve dış kaynakların optimal kullanımı, yetersizliği olan çocuğun bakımı ve aileyle uyumu ile ilgili alanlarda aile yeterliğinin artırılması ve güçlendirilmesini sağlamaktır. İsrail'de yürütülen DS'li çocuklara yönelik erken hemşirelik girişim programının hedefi ise bebeğin motor-bilişsel-sosyal becerilerinin artırılması, bebeğin ve ailesinin sağlığının sürdürülmesi ve geliştirilmesi, ikincil komplikasyonların önlenmesi, ebeveynlere DS'li bebeğe bakabilmek için gereken bilginin verilmesi ve ailenin bebeği kabul etmesinin sağlanması olarak belirtilmiştir (Katz, 2000).

Erken girişim açısından en önemli konu erken tanılamadır. Bu bakımdan özellikle birinci basamak sağlık hizmetlerinde çalışan halk sağlığı hemşirelerine büyük sorumluluk düşmektedir. Hemşirenin risk faktörleri ve gelişimsel geriliğin varlığını gösteren belirtiler konusunda yeterli bilgi sahibi olması erken tanılamada büyük yarar sağlayacaktır. Örneğin; DS'nin en sık görülen şekli Trizomi 21'dir (%90-95) ve annenin yaşı arttıkça görülme sıklığı da artmaktadır. Otuz-otuz iki yaş arasında görülme sıklığı 1/1000 iken, 40-45 yaş arasında 1/100, 45 yaşın üzerindeki annelerde de 1/50 oranındadır. Hemşirelerin gebelik dönemindeki risk grubunu belirlemesi ve ileri yaştaki anne adaylarını bir sağlık kuruluşuna sevk etmesi gerekmektedir. Gebeliğin erken döneminde yapılan birçok tanı yöntemiyle, genetik incelemeyle DS tanısı doğumdan önce konulabilmektedir. Anne adayları bu konuda bilgilendirilmeli ve gerekli testleri yaptırması için yönlendirilmelidir (Katz, 2000; Whaley ve Wong, 1995; Vessey, 1992; Servonsky ve Opas, 1987). Erken tanıda vazgeçilmez olan tarama programlarıdır. Hemşireler sağlıklı çocuklara yönelik sürdürdükleri düzenli ve kapsamlı tarama programları sonucunda, riskli çocukları saptayarak, uygun kliniklere sevk etmelidirler. Bazı hallerde örneğin; düşük doğum ağırlıklı bebekler, prematüreler, ihmal ve istismara uğrayan bebekler de izlem altına alınarak gerektiğinde erken girişim programlarına dahil edilmelidirler (Climent,Rosa,Marta,Die ve Teresa, 2004)

DS'li Bebek ve Küçük Çocuklara Yönelik Erken Hemşirelik Girişim Programının Kapsamı

1. DS'li Bebeğin Tanılanması

Gebelik döneminde tanı konulamayan DS'li bebekler doğumdan sonra yapılan fizik muayeneler sırasında tanılanabilmektedir. Ancak, mutlaka kromozom testlerinin yapılması gerekmektedir. Toplum sağlığı hemşireleri, ev ziyareti sırasında yapacakları fizik muayenede elde ettikleri bulgular ışığında DS'den şüphelendiklerinde, bebeği çocuk hastaneleri ya da üniversite hastanelerindeki çocuk hastalıkları bölümlerine sevk ederek tanı işlemlerinin yapılmasını sağlayabilirler. DS'li bebeğin fizik muayenesinde aşağıdaki bulgular elde edilir:

Deri: Kuru, çatlamış, lekeli, boynun arkasındaki deri kalındır.

Saç: Yumuşak, ince, seyrektir.

Baş: 3 ile 20 persentil ölçülerinde, brakisefali; oksiput düz, fontaneller geç kapanmaktadır.

Yüz: Düz bir yüz profili vardır.

Göz: Gözün iç köşesini örten epikantal kıvrım, kısa, az kirpikler; brushfield lekeler (hem mavi hem de kahverengi gözlü çocukların irislerindeki gri-beyaz lekeler)

Kulak: Normalde olması gereken yerden daha aşağıya yerleşmiş; ufak, boyu kısa; kıkırdağı ara memeli-açılı üst heliksi/salyangozu aşırı kıvrımlıdır.

Burun: Küçük, köprüsü düz veya basıktır.

Ağız: Oral boşluk küçük-dar, yüksek damaklı, mandibül tam gelişmemiş, dil çıkıntılı-çatlak; dişlerin çıkması/patlaması gecikmiş; ufak, düzensizdir.

Boyun: Kısa; bazen perdelidir.

Göğüs: Huni veya oval göğüs vardır.

Kas-iskelet: Kaslarda belirgin hipotoni; hiperfleksibilite vardır.

Eller: Kısa ve geniş, kalın parmaklar, klinodaktilizm-küçük parmakta daimi bükülme; el ayasında enine çizgiler vardır.

Ayaklar: Kısa ve kalın ayaklar; birinci ve ikinci parmaklar arası geniş aralıklı; ayak tabanı çizgili; muhtemelen bitişik parmaklıdır.

Refleksler: Moro refleksi yok veya azdır.

DS'li çocuklarda zihinsel gelişme hızı normal çocuklardan daha yavaş olmaktadır. Konuşma gelişimi genellikle diğer becerilerinden daha yavaş gelişir (Whaley ve Wong, 1995; Vessey, 1992).

2. DS'li Bebeğin Motor-Bilişsel ve Sosyal Becerilerinin Geliştirilmesi

DS tanısı alan bebeklere uygun bir egzersiz ve uyaran programının sürdürülmesi ile bebeğin motor-bilişsel ve sosyal yönden gelişiminin hızlanması, özbakımında bağımsızlık kazanması ve varolan potansiyelini en üst düzeyde kullanması sağlanabilir. Bunun başarılması durumunda çocuk gelişimsel gerilikten en alt düzeyde etkilenmiş olacaktır. Bebeğin bunu başarmasındaki anahtar rol ailenindir (Balat, 2003; Hanson, 2003; Katz, 2000). Hemşirenin buradaki rolü ise anne-babanın egzersiz programını yerine getirmelerine yardım etmek, aileye bebeğin bakımı için gereken bilgi ve beceriyi ve uygun kaynakları sağlamaktır. Anne-babanın bu programa katılması bebeğin gelişimi yanında anne-baba ile bebek arasında olumlu bir etkileşim ve güvenli bir ilişki geliştirecektir. Ayrıca anne-babanın rollerine uyumlarını, anne-babalıktan doyum almalarını ve bebekle aralarındaki ilişkinin güçlenmesini sağlayacaktır (Hanson, 2003; Katz,2000). Bu nedenle hemşirenin anne-babalara egzersizin önemini çok iyi açıklaması gerekmektedir.

Kaba Motor Gelişim: Kas gelişimi iyi olan ve gelişimsel geriliği çok hafif düzeyde olanlar hariç bütün DS'li bebeklerin egzersize gereksinimi vardır. Bunun nedeni DS'de görülen hipotonidir. Hipotoninin en belirgin göstergesi bebeklerin başlarını tutamamalarıdır. Elbetteki baş tutma yeteneği gelişmeden bebeklerde daha ileri beceriler olan dönme, oturma, emekleme gibi beceriler gerçekleşemez. Anne-babalara doğumdan hemen sonra nasıl masaj ve egzersiz yapacağı öğretilmelidir. Bebek çok erken aylarda her iki yöne dönmesi için cesaretlendirilmelidir. Başlangıçta DS'li bebek bu hareketlerde pasif konumdadır, yani bebeği anne-baba çevirir ancak egzersizlere devam edildikçe bebek aşamalı olarak bu hareketleri kendisi yapmaya başlar. Oturmak, emeklemek, ayağa kalkmak içinde benzer uygulamalar yapılır. Burada önemli olan, hemşire tarafından bu uygulamaların nasıl ve ne zaman yapılacağının planlanarak aileye açıklanmasıdır. Bebek aşamalı olarak bir beceriyi kazanıp diğerine geçmelidir. Sistematik ve her gün düzenli olarak yapılan egzersizlerle bebeklerde kas gelişimi sağlanabilir (Katz, 2000; Saenz, 1999).

İnce Motor Gelişim: DS'li bebeklerde kas-göz koordinasyonu yetersizdir ve konsantrasyon süresi kısadır. Bu nedenle objelerin görsel olarak takip ettirilmesi ve göz teması kurulması daha uzun süre yapılmalıdır. Bu beceri sabır gerektirir. Bunun için anne-baba sürekli olarak bebeğin gözlerine bakmalı, bebek kafasını başka yöne çevirdiğinde göz temasını sürdürebilmek için bebeğin başını elleriyle kendilerine ya da bebeğin takip etmesini istedikleri objeye doğru çevirmelidirler. Hareketli ve parlak renkli, kenarları kontrast renklerle belirlenmiş olan objelerle bebeğin dikkati çekilmelidir. Anne-baba bu görsel uyaranları bebeğin bulunduğu farklı çevrelerde, evin başka bölümlerinde de sürdürmelidir.

Uygun oyuncaklarla DS'li bebeğin / küçük çocuğun el manüplasyonu geliştirilmelidir. Örneğin; oyuncakları ağzına götürmesi, tutmak için uzanması, her iki eliyle orta hatta kavraması sağlanmalıdır. Hemşire aileye farklı doku ve ölçülerdeki oyuncaklar konusunda önerilerde bulunmalıdır. Bu oyuncaklarda dikkat edilecek diğer bir konu ise bebeğin ya da küçük çocuğun kazalardan korunması için küçük parçalı oyuncakların önerilmemesidir (Katz,2000; Saenz,1999; Servonsky ve Opas, 1987).

Sosyal / Duygusal Gelişme: DS'li bebekler başlangıçta/ilk aylarda çok sessiz olabilirler. Bu da bebeğin uzun süre yatak odasında yalnız kalmasına ve ailenin ilgisini bebeğe daha az yöneltmesine neden olabilir. Bu nedenle aileye bebeği kendileriyle aynı ortamlarda, örneğin; mutfakta, oturma odasında bulundurmaları hatırlatılmalıdır. Bebeğe kişisel eşyaları, battaniyesi, oyuncağı, mama tabağı öğretilerek kendisinin ve ailesinin aidiyet duygusunu hissetmesi sağlanmalıdır. Gelişim açısından sağlıklı çocuklardan daha uzun zamana gereksinimi olan DS'li çocuk için olumlu güçlendirme esastır ve zaman harcandığında ve sabır gösterildiğinde DS'li çocuklar öğreneceklerdir.

DS'li çocuklara çeşitli eğitici oyunlar öğretilerek hem alma-verme-dönme gibi kaba ve ince motor becerilerinin gelişimine yardım edilir, hem de başkalarıyla iletişim kurması sağlanmış olur. Yeni yerler, deneyimler ve insanlar DS'li bebeğin sosyal becerilerini geliştirir. Anne-babalar DS'li bebeklerini diğer insanlar, çocuklar ve bebeklerle bir araya getirmeli, çocuklarının onlarla bir şeyler yapmasına, paylaşmasına izin vermelidir (Katz, 2000; Servonsky ve Opas, 1987). Modaya uygun, temiz, zevkli giydirmek, saçının modern kesimi, temiz ve bakımlı olması, onun sosyal kabulünü kolaylaştıracaktır. Dolayısıyla sosyal kabul, aile ile bir arada olma duygusu, kabul görme olumlu benlik saygısı gelişimine de katkı sağlayacaktır. Bu çocuklar taklitle öğrendiklerinden dolayı, ne kadar çok kişiyle birlikte olurlarsa o kadar çok davranış öğrenirler.

Bilişsel ve Dil Gelişimi: DS'li bebeklerde en tipik özelliklerden biri dil gelişiminin geç olmasıdır. Bu bebeklerde anlama (algısal dil) erken, konuşma (anlatımsal dil) geç gelişir. Anne-babalara DS'li bebeklerine bakım verirken onunla sürekli konuşmalarının önemi açıklanmalıdır. Çoğu kez aileler çocuğu anlamıyor/konuşmuyor diye bakım verirken suskundurlar. Oysa sesler, kelimeler çocukta birikim yapar ve gelişim süreci uygun olduğunda patlamış mısır gibi patır-patır konuşurlar. İlerleyen dönemlerde çeşitli parmak kuklaları ile oyunlar, hikayeler anlatılarak çocuğun dil gelişimi güçlendirilmelidir. Anne-babaların bebeğe çeşitli lakaplarla değil mutlaka adıyla seslenmeleri gerekmektedir. Farklı birçok ismin kullanılması bebeğin kendi adını tanımasını ve cevap vermesini geciktirir. Ayrıca anne-babalara bebekleriyle açık, tane-tane, çocukla göz iletişimi kurarak, ağız hareketleri ve sesleri benzeterek konuşmalarının gerektiği açıklanmalıdır. Çocuk yetersizliğinden dolayı kendini tam olarak ifade edemeyebilir ve bu da öfke nöbetlerine yol açabilir. Anne- babalara, çocuk kendini ifade edebilmek için çaba harcadığında, ona engel olmadan, duygularını açıklamasına izin vermeleri gerektiği öğretilmelidir (Katz, 2000; Servonsky ve Opas, 1987).

3. DS'li Bebeğin Bakımına Yönelik Aileye Bilgi Verilmesi

Down Sendromlu çocuğun bakım gereksinimlerinin, bir takım yapısal bozukluklardan dolayı sağlıklı çocuklara oranla daha fazla olduğu bilinen bir gerçektir. Roach,Orsmand ve Marguerite (1999)'nin çalışmalarında normal çocuğa oranla Down Sendromlu çocuğun bakım güçlüklerinin daha fazla olduğunu, özellikle beslenme konusunda güçlük yaşandığı görülmektedir. Abelson (1999) ve Sarı (2001)'nın çalışmalarında da Down Sendromlu çocuğun bakım gereksinimlerinin fazla olduğuna, ebeveynlerin bu konuda güçlük yaşadıklarına dikkat çekilmiştir.

Kaslardaki hipotoni ve eklemlerdeki hiperekstensibilite/aşırı uzama komplike durumlardır. Gevşek, yumuşak ekstremiteler bir kukla postürünü andırır; bundan dolayı bebeğin tutulması güç olur. Bazen anne-babalar bu güçlüğü kendi yetersiz annelik babalık durumunun bir kanıtı olarak algılarlar. Hemşire, anne-babalara bebeği ince bir battaniyeyle gevşek bir şekilde kundaklama ya da sarmayı öğretebilir. Bu hem bebeğin kendini güven ve sıcaklık içinde hissetmesine, hem de anne-babanın bebeği daha kolay kucaklayabilmelerine yardım eder (Whaley ve Wong, 1995, Vessey, 1992).

Azalmış kas tonüsü solunum yollarının genişlemesini zorlaştırır. Bu durumda burundan yetersiz mukus drenajı gibi bir sorun görülebilir. Sürekli tıkalı burun, ağız yoluyla solunum yapmayı gerektirir ve orofarengeal membranlar kurulaşır, alt solunum yollarında enfeksiyona duyarlılık artar. Anne-babalara enfeksiyonun erken belirtileri ve hangi durumlarda hekime başvurması gerektiği anlatılmalıdır. Ateş ölçme ve yorumlamayı öğrenmek de anne-babaların bebek bakımında gereksinim duyacağı önemli bilgilerdendir. Ayrıca hemşire anne-babaya burun temizliğini, beslenmeden sonra bebeğin ağzının suyla temizliğini, müköz membranları nemli ve sekresyonları sıvı halde tutmak için soğuk buhar uygulamayı, çocuğun sık sık pozisyonunu değiştirmeyi, postüral drenaj ve perküsyon uygulamalarını öğretmelidir. Eğer antibiyotik önerilen durumlar varsa hemşire bu konuda gereken girişimleri yapmalıdır (Katz, 2000; Kavaklı,Pek ve Bahçecik, 1995; Whaley ve Wong, 1995, Vessey, 1992).

Burunda mukusun yetersiz drenajı ve akışkan olmaması beslenmeye etki eder. Katı besinler yendiğinde orofarenksteki mukus nedeniyle tıkanma ve öğürme olabilir. Hemşire ebeveynlere her beslenmeden önce burun temizliğini ve sık sık, azar azar beslemeyi, yemek yedirirken çocuğun belirli aralıklarla dinlendirilmesini önermelidir (Katz, 2000; Kavaklı,Pek ve Bahçecik, 1995; Whaley ve Wong, 1995).

DS'li bebeklerin emzirme danışmanlığı önemlidir. Bebek hipotonisi nedeniyle meme başını kuvvetli emmediğinden, yağlı süt akışı azalır. Emerken sık yorulur ve uyur. Sık sık uyandırılıp emmesi sağlanmalıdır. Büyük, dışarıya doğru çıkan ve hipotonik dil, beslenmeye (emzirme, biberonla beslenme, kaşıkla beslenme) engel olur. Ebeveynler bebeğin besini dili ile dışarı itmesinin, besini reddettiği anlamına gelmediğini, bunun fizyolojik bir yanıt olduğunu bilmelidirler. Ebeveynlere küçük, uzun ve düz saplı bir kaşıkla, besini çocuğun ağzının arka ve yan tarafına koymaları önerilmelidir. Eğer bu uygulamada besini dışarı itiyorsa bu reddetmesi anlamına gelir. İlerleyen aylarda bebeğin kendi kendine beslenme davranışlarının geliştirilmesi gerekmektedir. Bunun için bebeğin elleriyle kendini beslemesi, fincanı, biberonunu tutması ve zamanla kaşığı tutmasına izin verilmelidir. Bebekler dokuzuncu aydan itibaren aileyle birlikte yemeğe oturmalı, yemek rituelini, kurallarını öğrenmelidir. Hemşireler aileye DS'li çocuğun beslenme güçlükleri ve bu güçlükler karşısında neler yapmaları gerektiği konusunda bilgi vermelidirler (Katz, 2000; Saenz,1999; Kavaklı, Pek ve Bahçecik, 1995; Whaley ve Wong, 1995, Vessey, 1992).

Anne-babaların çocuğun gereksinimi olan ve alması gereken besin maddelerinin neler olduğu konusunda bilgi gereksinimi olabilir. Azalmış kas tonüsü nedeniyle gastrik motilite etkilenir ve konstipasyon eğilimi gelişir. Lifli ve sıvı gıdaların alınması yoluyla konstipasyon önlenmeye çalışılmalıdır. Ayrıca Down Sendromlu çocuklarda obesiteye yatkınlık bilindiği için çocukların yeme alışkanlıkları düzenlenmeli ve günlük beslenme planlarının yapılmasında aileye yardımcı olunmalıdır (Roizen,2003; Katz, 2000; Saenz,1999; Kavaklı, Pek ve Bahçecik, 1995; Whaley ve Wong, 1995, Vessey, 1992).

DS'li bebeklerde dişlerin düzensiz çıkması ve birbirine yakınlığından dolayı diş çürükleri ve diğer sorunlar yaşanabilir. Bu nedenle flor kullanımı, şekersiz içecekler ve diş fırçalama önem taşımaktadır. Hemşire ailelere doğru diş fırçalama tekniğini öğretmeli ve düzenli diş hekimi kontrolünü yaptırmalarının önemini açıklamalıdır (Roizen,2003; Katz, 2000, Vessey, 1992).

Bebeklikte çocuğun derisi esnek ve yumuşaktır. Kolaylıkla pürüzlü ve kuru hale gelebilir ve prone (yüzüstü) pozisyonda çatlama ve enfeksiyonlar gelişebilir. Deri bakımında sabun çok az kullanılarak, yağlı kremlerle de nemlendirilmesi sağlanmalıdır. Özellikle çocuk dışarıya çıkarıldığında aşırı çatlamalardan korumak için dudaklar da uygun kremlerle korunmalı, yumuşatılmalıdır (Katz, 2000; Kavaklı, Pek ve Bahçecik, 1995; Whaley ve Wong, 1995).

Çocuklarda görme, işitme kayıpları gelişmesi olası olduğu için düzenli olarak değerlendirmeleri yapılmalıdır. Ayrıca troid fonksiyon testlerinin düzenli olarak izlenmesi de hipotroidi açısından önemlidir. Yaklaşık 3-4 yaşlarında spinal kordun üst bölümlerinin röntgeni çekilerek atlantoaxial instabilitenin var olup olmadığı değerlendirilmelidir (Roizen,2003; Katz,2000; Saenz,1999, Vessey, 1992). Sağlıklı çocuklar için önerilen standart aşı takvimi uygulanmalı, hekimin önerdiği ek aşılar ve ek demir tedavileri uygulanmalıdır. Bebeklik dönemine özgü ve DS'ye özgü olarak hangi izlemlerin yapılması gerektiği konusunda aile bilgilendirilmelidir. Aile bu izlemleri düzenli olarak yaptırırken mutlaka özel gereksinimleri olan çocuklar alanında uzmanlaşmış bir çocuk hekimini tercih etmelidir (Katz,2000; Saenz,1999). Hemşire aileye bu uzmanları hangi hastanelerde bulacağı konusunda bilgi sağlayabilir. Ülkemiz için en uygun olanlar üniversite hastaneleri ve çocuk hastaneleridir.

DS'li bebek ve çocuklar için kullanılan çeşitli alternatif diyet tedavileri bulunmaktadır. Bu tedavilerin yararları ve zararları halen tartışılmakta olduğu için bunların kullanılmasındaki son karar ailenindir.

4. Ailenin DS'li Bebeği Kabulü

Anne-baba adayları her zaman sağlıklı, ideal bir çocuğun hayalini kurarlar. Özürlü bir çocuğun doğumuyla aileler ideal çocuklarının kaybını yaşarlar. Genel olarak ailelerde gözlenen duygular kaybın evrensel olan tepkileridir. Psikolojik şok döneminin ardından inkar / reddetme, kızgınlık / öfke, uzlaşma, depresyon ve kabullenme evreleri birbiri ardı sıra görülmektedir (Bardford,1996; Eripek,1996; Pelchat, Lefebvre,Proulx ve Reidy, 2004)

Unutulmaması gereken bir nokta ise özürlü çocuğa verilen tepkilerin her ailede, her anne-babada farklı yaşandığıdır. Bazı ailelerde bu süreç daha kolay atlatılıp, aile yapıcı birtakım yaklaşımları planlama ve hayatlarında gerekli düzenlemeleri yapmaya başlarken, bazı aileler uzun süreli keder, yas yaşayabilir, kabullenme dönemine gelemeden inkar ya da diğer evrelerde takılıp kalabilmektedirler. Ebeveynlerin çocuklarının özürlü, sorunlu olduğunu öğrendikten sonra verdikleri bu tepkileri yaşamaları normaldir (Bardford 1996; Eripek,1996; Whaley ve Wong,1995)

Hemşirelik yaklaşımlarında aile danışan / hasta olarak bakımın merkezinde ele alınmalıdır. Annenin, babanın, DS'li çocuğun ve sağlıklı çocukların bireysel sorunları ve ailenin birbirleriyle ilişkili sorunları tanımlanmalı ve önlenmelidir. Ebeveynler özürlü çocuğu ailenin merkezine almadan ya da ailenin dışında bırakmadan, ailenin bir üyesi olarak kabul etmeli ve tedavisine katılmalıdır. Kardeşlerinin zihinsel engelli çocukla oyun oynamasına ve ondan çekinmeden, utanmadan onunla kişisel ilişkilerini geliştirmelerine izin verilmelidir (Whaley ve Wong,1995; Servonsky ve Opas, 1987).

Down Sendromlu çocuğu olan ailenin güçlüklerini önlemede ve azaltmakta hemşirenin, her aile için girişimlerini planlamasında yararlanacağı yaklaşımlar bulunmaktadır. Bu yaklaşımlar; danışmanlık, eğitim, kriz yönetimi, ekonomik yaklaşımlar olarak sıralanabilir (Vessey, 1992). Down Sendromlu çocuğu olan ailelerle çalışan hemşireler mutlaka aile ile güven ilişkisi geliştirmeli, problem-çözme süreci yoluyla ailenin kendi sorunlarını çözmesine yardım etmeli, ailenin varolan destek kaynaklarını harekete geçirmeleri için aileyi cesaretlendirmelidir. Aileyi DS'li çocuğu olan ailelerle ve derneklerle tanıştırmalıdır. Ülkemizde DS'li çocuğu olan ailelere yönelik sağlık bakım desteği sağlayacak hizmetler sınırlıdır. Bu nedenle ailenin yararlanabileceği tüm kaynakların, son gelişmelerin aileye tanıtılması büyük önem kazanmaktadır.

SONUÇ

Sonuç olarak DS'li çocuklar ve ailelerine yönelik erken girişim programlarının geliştirilmesi ve uygulanmasında hemşirelerin önemi büyüktür. Hemşireler risk gruplarının belirlenmesi ve erken tanılanması, sağlık bakımı konusunda ailenin bilgilendirilmesi ve güçlendirilmesi, ailenin çocuğu kabulünün sağlanması gibi konularda bakım verici, danışmanlık, eğitim rollerini kullanmalıdır.


Kaynak: T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi - Bilgi İşlem Dairesi Başkanlığı