CEREBRAL PALSY REHABİLİTASYONUNDA “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"

CEREBRAL PALSY REHABİLİTASYONUNDA “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"

ASLI DİNÇMAN ERTUNA

GİRİŞ
Özür grupları arasında, özel eğitim ve rehabilitasyon açısından en büyük sorunları yaşayanlar, Cerebral Palsy (CP)'liler ve yakınlarıdır. Bu gerçeğin birçok nedeni olmakla birlikte, Cerebral Palsy’lilerle ailelerinin zihinsel, psikolojik, fiziksel ve sosyo-kültürel boyutlardaki varoluş standardının yükseltilemeyişi ve söz konusu kişilerin kendi gerçekleriyle özdeşleşemeyişinin temel nedeni; GERÇEKÇİLİKLE DESTEKLENEN BİR İDEALİZMLE PROGRAMLANAMAYAN CP REHABİLİTASYONUNUN; KENDİSİNİN, AİLESİNİN, YAŞAMIN VE TOPLUMUN CP’LİDEN BEKLENTİLERİNİ KARŞILAYAMAMASIDIR.
Oysa bilim dünyası Cerebral Palsy ile ilgili değerli bilgilere sahiptir. Özel eğitim ve rehabilitasyonun yanı sıra, medikal tedavi ve cerrahi yardımlar ile, CP’li insanların daha iyi koşullarda yaşamaları sağlanmaktadır. Öyleyse, NEDEN CEREBRAL PALSY'LİLER YETERİNCE AKTİF OLAMAMAKTA; AİLE İÇİNDE, YAŞAMDA, TOPLUMDA, HATTA KENDİ BENLİKLERİYLE İLİŞKİLERİNDE DAHİ ÇETİN SORUNLARLA MÜCADELE ETMEK ZORUNDA KALMAKTADIRLAR?
Karşımıza çıkan gerçek soru şudur: Cerebral Palsy rehabilitasyonu, CP’li ve ailesinin gereksinimlerini neden karşılayamamaktadır?
Bu soruya iki şekilde yanıt verilebilir::
1. Cerebral Palsy, çok komplike ve genellikle ağır klinik tablolar oluşturan bir rahatsızlık olduğundan, yapılabilenler sınırlıdır. Yaşanan sorunların kaynağı da, klinik tablonun ağır oluşudur.
2. Cerebral Palsy rehabilitasyonuna ilişkin, bilinenler yeterli değildir; çok boyutlu ve farklı gerçekler de vardır.
Ben bir Cerebral Palsy'li olarak (“Quadriplegie – Miks Tip”) 1996 yılından bu yana, aynı özelliği paylaştığım kişilerin yaşam kaliteleriyle ilgileniyorum. Gözlemlerim ve bizzat ağır derecede CP’li oluşumdan kaynaklanan yaşam deneyimlerim sonucunda, Cerebral Palsy’nin ne kendisinin, ne tedavisinin, ne de onunla yaşamanın, “ÇÖZÜMSÜZ BİR SORUN OLMADIĞI” bilgisini kazandım. Öyleyse Cerebral Palsy'nin idealist ve gerçek anlamda rehabilitasyonunu olanaksızlaştıran, başka etkenler vardır...
Mantığım beni ilk olarak, her çocuğun yaşamında olduğu gibi Cerebral Palsy'liler için de büyük önem taşıyan “AİLE”ye götürdü. Rehabilite edildiğim, gönüllü görevler üstlendiğim ya da sadece bağlantı kurduğum çeşitli merkezlerdeki aileleri inceledim. Gözlemlerimi, kendi düşüncelerimle birleştirerek, CP’lilere yaklaşımda “YEDİ TEMEL TUTUM” belirledim..
“YEDİ TEMEL TUTUM” sadece Cerebral Palsy'lilerin aile içi ilişkileriyle sınırlı değildir. Bizlerle ilgili her alanda, kitabımda açıkladığım bu yedi temel yaklaşım geçerlidir ve yaşantımızı yönlendirmektedir. Dolayısıyla, “YEDİ TEMEL TUTUM”U ÖZÜMSEMEDEN, CEREBRAL PALSY REHABİLİTASYONUNUN DA SAĞLIKLI, GÜÇLÜ TEMELLERE OTURTULMASI VE İDEALİST OLARAK, İDEALE ULAŞMASI MÜMKÜN DEĞİLDİR.
HER KONUDA OLDUĞU GİBİ, “YEDİ TEMEL TUTUM”DA DA TEK BİR DOĞRU VARDIR: İDEAL YAKLAŞIM, “BENİMSEME”... Ben, annem tarafından, “BENİMSEME” ile yetiştirilme şansına sahip bir CP’liyim. Ancak, ne yazık ki, bugüne dek Cerebral Palsy'liler “BENİMSEME” ile yetiştirilmek bir yana, onlara “BENİMSEME MANTIĞI" ile dahi yaklaşılamamıştır. Çünkü, CP’LİLERLE BİRE BİR ÖLÇEKTE VE DOĞAL ETKİLEŞİM KURULAMADIĞI İÇİN KEŞFEDİLEMEYEN “CEREBRAL PALSY'YE İLİŞKİN YAŞAMSAL BOYUT”UN YERİNİ TUTAN SAPLANTI VE YANILGILAR NEDENİYLE OLUŞAN “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI" (1) VARDIR.
“ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI", yalnızca aileyi değil, tüm insanlığı kuşatmıştır. Dolayısıyla bu makalenin konusu olan, Cerebral Palsy özel eğitim ve rehabilitasyonunu da direkt olarak etkiler ve hem uzmanların, hem ailenin, hem de toplumun CP’ye ve CP’li insanlara yaklaşımını yönlendirir.
Ben bu çalışmamda, CEREBRAL PALSY REHABİLİTASYONUNDA “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"NIN YERİNİ VE CEREBRAL PALSY'LİLERİN YAŞAMLA ÖZDEŞLEŞMELERİNE ETKİLERİNİ açıklamaya çalıştım.
İlgililere, yaşam deneyimine dayanan, gerçekçi bir kaynak sunabildiğime inanıyorum.

ASLI DİNÇMAN ERTUNA
İZMİR, 2002


CEREBRAL PALSY REHABİLİTASYONUNDA KABUL EDİLEN TEMEL BAKIŞ AÇILARI ve “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"

“SPASTİK KİME DENİR?” başlıklı broşürü(1) incelerken, arka kapakta yer alan şu ifadeler dikkat çekiyor:
“BU ÇOCUKLAR BİZİM ÇOCUKLARIMIZDIR ONLAR İÇİN NE YAPMALIYIZ?
Unutmayınız ne kadar erken başvurursanız o kadar çok yarar sağlayabilirsiniz. Uzmanların ya da sizin şüphe ettiğiniz durumlarda merkezimize ya da merkezlere başvurunuz.
Oturmasını, başını dik tutabilmesini, ya da emeklemesini, yürümesini, konuşmasını beklediğiniz aylarda, çocuğunuz bunları yapamıyorsa bir gelişme gecikmesi var demektir.
Böyle çocukların erkenden tedaviye alınmaları onlarda gecikmiş gelişmeyi hızlandıracak ve beceriler kazandıracaktır.
Tedavi, bu çocuklar için rehabilitasyon ve eğitim demektir.
Rehabilitasyon kelimesini belki daha önce duymadınız.
Bu kelime öğretim ve içgüdü kazandırma metotları ile, hareket ve egzersizlerle çocuğa kötü durumunu ve hareket edemeyen organlarını nasıl kullanabileceğini öğretmek anlamına gelir.
İyi hareket ettiremediği organlarını nasıl kullanabileceğini öğrenen çocuk yeni yetenekler kazanabilir.
Vücut eğitiminin yanı sıra, zihinsel eğitim programları içine de alınan yeni beceriler gelişir.
- Bütün bu çalışmalar bir ekip işidir.
- Bu ekipte kimler bulunur:
- Çocuğunuzu eğitecek, zihinsel gelişimini ve hareket yeteneklerini arttıracak uzmanlar şunlardır. Doktorlar, fizyoterapistler, eğitimci ve öğretmenler, psikologlar, pedagoglar, sosyal hizmet uzmanları, spor öğretmenleri, konuşma tedavisi uzmanları, hemşireler.
- Bu uzmanlar topluluğuna, böyle bir merkezin güzel çalışması için gerekli insanları yani yöneticileri, sekreterleri, yardımcı hizmet elemanlarını, teknik bilgiye sahip uzmanları eklerseniz ne kadar önemli bir görevli topluluğuna ihtiyaç olduğu ortaya çıkar.
Bütün bu saydıklarımız size yardım içindir. Bu merkeze sahip çıkmalısınız, üye olmalısınız ve çalışmalara katılmalısınız.”

Yukarıdaki alıntı, aileler için hazırlanmış bir broşürdendir. Cerebral Palsy rehabilitasyonunun aileye nasıl yansıtıldığını, en basit şekilde sergilemek açısından da, mükemmel bir örnektir.
Aileye verilen mesajlara dikkat edilirse, Cerebral Palsy'lilerden beklentilerin ne kadar sınırlı olduğu da açığa çıkar. İlerleyen sayfalarda değinilecek nedenlerle, CP’lilerle ilgili hiçbir ideal belirlenememekte ve Cerebral Palsy'lilere, dolayısıyla da topluma başlı başına bir YAŞAM armağan edecek olan REHABİLİTASYON dahi, “Gecikmiş gelişmeyi hızlandırma” ve “Beceri kazandırma”(1) ile sınırlanmaktadır. Bilimin, Cerebral Palsy rehabilitasyonuna, aileye aktarılanlardan çok daha geniş kapsamlı baktığı ve özel eğitim/rehabilitasyon sırasında uzmanların özürlüye daha idealist yaklaşacakları varsayılsa da, aileye verilen mesaj budur. Çocuğu gerçek anlamda yetiştirenler de, rehabilitasyon ekibi değil, ailedir...
Alıntıda, sondan bir önceki cümle özellikle çok çarpıcı ve düşündürücüdür: “BÜTÜN BU SAYDIKLARIMIZ SİZE YARDIM İÇİNDİR.” Böyle bir ifadenin içerdiği, ancak ne yazık ki, uzmanların dahi farkında olmadıkları alt mesajı kavramak, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"nı (ASK)(2) bilenler için hiç de zor değildir: Amaç, Cerebral Palsy'lileri sağlıklı, doğal, mutlu, üretken ve olabildiğince özgür/bağımsız bireyler olarak; kendileri, çevreleri ve yaşamla barışık yetiştirmek değil, sadece (Hastalık ve hastanın yükünü azaltmak için) aileye yardım etmektir... Aksi takdirde, bu cümle şöyle kurulurdu: BÜTÜN BU SAYDIKLARIMIZ, GELECEĞİMİZ OLAN ÇOCUKLARIMIZI, KENDİ GERÇEK POTANSİYEL VE KAPASİTELERİNİ ESAS ALARAK, ÖNCELİKLE RUHSAL AÇIDAN SAĞLIKLI BİREYLER OLARAK YETİŞTİRMEK VE YAŞAMIN HER ALANINDA, YARINLARA HAZIRLAMAK İÇİNDİR.
Çalışmama neden bu kadar basit bir alıntıyla başladım? Ben, HERHANGİ BİR KONUYA YAKLAŞIMIMIZIN EN BASİT ŞEKLİNİN, O KONUDAKİ DÜŞÜNCELERİMİZİN ÖZÜNÜ OLUŞTURDUĞUNU DÜŞÜNÜYORUM. Özelikle de Cerebral Palsy ile ilgileniyorsak, elimizdeki bilimsel veri, teknik ve materyaller ne kadar çok ve nitelikli olursa olsun, öze indiğimizde yapabileceklerimiz; CP’ye ve CP rehabilitasyonuna ilişkin günümüze dek süregelen temel kabullerin etkisinde kalarak CP’yi ve CP’lileri nasıl algıladığımızla sınırlı ve bağlantılıdır.
Türk Spastik Çocuklar Derneği’nin hazırladığı bir başka broşürde, şu cümleye de rastlıyoruz:
“Spastikler Derneği (Spastics Society = Spastikler Sosyetesi = Spastikler Cemiyeti) adı ile 1952’den beri dünyanın başka ülkelerinde tıbbi araştırmalarla bu faciayı önlemeye ve bu durumda doğmuş bulunanların bakım ve tedavisi için çareler bulmaya gayret etmektedir.”
Özellikle, “Facia” ve “Çare” sözcüklerine dikkat edelim. CEREBRAL PALSY'NİN BİR “FACİA” YA DA, “ÇARE BULUNMASI GEREKEN BİR DERT” OLARAK KABUL EDİLMESİ DE, CP’Lİ İNSANLARIN REHABİLİTASYONUNUN İDEALİZMLE PROGRAMLANMASINI VE YAŞAMLA ÖZDEŞLEŞMELERİNİ OLANAKSIZLAŞTIRMAKTADIR.
Şunu kabul etmeliyiz ki, günümüzde Cerebral Palsy'lilerin, “İyi-kötü yaşatılacak ama kimseye yararı olmayacak hastalar” oldukları varsayılmakta, rehabilitasyon da doğal olarak bu temel üzerine kurulmaktadır. Bu durumda, çocukta varolabileceği kabul edilen yetenekler de, genel mesajların karamsarlığı ve örtülü umutsuzluğu arasında kaybolur. ZATEN, AİLENİN BÖYLESİNE “FECİ BİR HASTALIK” TABLOSU KARŞISINDA ÇOCUKTAKİ OLUMLU ÖZELLİKLERİ DİKKATE ALMASI, BÜYÜK BİR MUCİZEDİR...
Peki, uzmanların elinde pek çok bilimsel veri, geliştirilmiş ve daha da geliştirilebilecek metot, materyal ve yeterli olmasa da, eleman varken, Cerebral Palsy rehabilitasyonunun temel bakış açılarının böylesine çaresiz ve idealsiz olması neye dayanıyor?
CEREBRAL PALSY REHABİLİTASYONUNU, BİLİMSEL VERİLERDEN, UZMANLARIN BİLGİ VE BECERİLERİNDEN, AİLEDEN, HATTA CP’NİN KENDİSİNDEN BİLE DAHA ÇOK ETKİLEYEN VE CEREBRAL PALSY'LİLER İÇİN BELİRLENEBİLECEK, EVRENSELLİK TEMELİNE DAYALI İDEALLERİ SIFIRLAYAN TÜM SAPLANTILARIN ÖZÜ OLAN BİR REALİTE VARDIR: “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"...

“ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI", Cerebral Palsy'lilerle doğal, açık, içten ve çok boyutlu iletişim kurulamaması sonucunda geçmişten bugüne dek süregelen önyargı, varsayım + saplantılarla oluşan ve öncelikle özürlüyle ailesinin, daha sonra da, (toplum da dahil olmak üzere) onlarla ilgili her şeyin kalıplaşmasına yol açan, dinamik bir mekanizmadır.(1)
Bu önyargı ve saplantılar zinciri, Cerebral Palsy'lilerin yanlış tanınarak, bilinçsizce algılanmalarına ve gerek ailelerine, gerekse topluma, benimsenmelerini olanaksızlaştıracak şekilde yansıtılmalarına yol açmıştır. Bununla birlikte, ASK’nın oluşumunda hiç kimse suçlu değildir. Çünkü, genelden farklı olan/görünen, ya da ne yapılabileceği bilinmediği için çaresizlik duyulan her şeye yaklaşım aynıdır. Dolayısıyla da, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI" teriminde, ortadaki kelimeyi değiştirdiğimizde dahi, sonuç ve kavramın gerçekliği etkilenmez. Konumuz kalıplar, sadece spastiklere değil, yaşamdaki her olguya uyarlanabilir. Kısacası ASK, İNSANLIĞIN HENÜZ BİLİNCİNE VARILMAMIŞ, EN ÖNEMLİ VE TEMEL SORUNLARINDAN BİRİDİR.
DEĞERLİ İSTİSNALAR DIŞINDA, GÜNÜMÜZDE CEREBRAL PALSY VE CEREBRAL PALSY'LİLERE İLİŞKİN TÜM DÜŞÜNCE, UYGULAMA VE BAKIŞ AÇILARI, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"NDAN ÇEŞİTLİ DERECELERDE ETKİLENMİŞTİR. Ne var ki, yapmamız gereken, Cerebral Palsy'ye ilişkin yanılgıları birilerine fatura etmek değil, ASK’nın yapısını kavrayarak, gelişmesini engellemek ve nihayet onu yok etmektir. Bu konuda, iki temel kaynağımız vardır: CEREBRAL PALSY'LİLER ve ideal yaklaşım, “BENİMSEME”...
Bugüne dek “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"nın, Cerebral Palsy'lilerin ve yakınlarının tüm yaşamına, özellikle de rehabilitasyonuna verdiği zararın fark edilemeyişi, aşağıdaki nedenlere bağlıdır:
• Cerebral Palsy çok boyutlu bir özür olduğu için, “Hasta” kabul edilen CP’lilerin kendi gerçekleri içinde, herkes kadar sağlıklı, mutlu, başarılı, üretken ve doyumlu yaşayabilecekleri fark edilememektedir.
• İdeal yaklaşım “BENİMSEME” yaygın olmadığı için, sağlıklı bireyler olarak yetişen Cerebral Palsy'lilerin toplum dinamiğinin parçası olmalarının yanı sıra, ona katkıda dahi bulunabilecekleri düşünülememektedir. Çünkü, bu konuda somut örnekler yoktur.
• Ailenin etkisinde olduğu, “BENİMSEME” dışı yaklaşımlar ve toplumun bilinçsizliği, Cerebral Palsy'lilerin varolana ilave özürler edinmelerine yol açmaktadır. Üstelik, bu hastalıklı yaklaşımlar, diğer deyişle, ASK nedeniyle CP’lilerde oluşan yetersizliklerden Cerebral Palsy sorumlu tutulmakta, dolayısıyla, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"nın varlığı gizli kalmaktadır.
• Aile içinde, rehabilitasyonda ve toplumda, zihinsel boyut ön plana çıkarılmadığı için, CP’liler gerçek potansiyellerini kullanamamakta, dolayısıyla da, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"nda tarif edildikleri gibi yetişmektedirler. Böyle olunca da uzmanlar ASK’nın gerçek yüzünü görememektedirler.
• ASK, Cerebral Palsy'lilerle gerçek anlamda etkileşimi olanaksız hale getirir. Bu da, spastik çocuğun/gencin, “İlkel, basit, çaresiz ve gereksiz” bir yaşam sürdürdüğünün zannedilmesi sonucunu doğurur. Böyle bir “Varlık” için de, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"nda öngörülenden daha yüksek standartta yaşam hedeflenemez.
• ASK’nın kifayetsizliğini kamufle eden baş kahraman “KABULLENME TUTUMU” ile büyüyerek, belirli bir düzeye getirildikleri zannedilen Cerebral Palsy'lilerin, aslında ne kadar hastalıklı, bağımlı ve mutsuz oldukları anlaşılamamaktadır.
• “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI", Cerebral Palsy'lilerden yetersiz ya da aşırı beklentiler içine girilmesine yol açmaktadır. Bu beklenti karmaşasına uyum sağlayamayan özürlünün gelişimindeki yavaşlık ve dalgalanmalar ise, yine Cerebral Palsy'ye yüklenmekte ve ASK nedeniyle ideal zannedilen sağlıksız yaklaşımların farkına varılamamaktadır.

Yukarıdaki nedenleri incelediğimizde, karşımıza bir gerçek daha çıkmaktadır:. ”ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"NIN DIŞA YANSIYAN BOYUTUYLA ÖZÜ ARASINDA ÇELİŞKİ VARDIR. Diğer deyişle, onun özü, “Cerebral Palsy'lilerin hiçbir işe yaramayacaklarını” savunurken; sözü, “Cerebral Palsy'liler için bir şeyler yapılabileceğini” söyler.
Bu çelişkinin nedeni de, Cerebral Palsy'lilerle ilgili gerçekçi ideallerin olmayışıdır. “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"NDAN ETKİLENEN CEREBRAL PALSY REHABİLİTASYONUNUN TEK HEDEFİ, SUÇLULUK DUYGUSUNDAN KURTULARAK, MANEVİ DOYUM SAĞLAMAKTIR. Dolayısıyla da ASK’nın kaçınılmaz sonucu, UMUTSUZLUKTUR.
GÜNÜMÜZDE, CEREBRAL PALSY'LİLERİN KAYDETTİKLERİ GELİŞMELER YAPAY VE ALDATICIDIR. Çünkü, “BENİMSEME” OLMADIĞI SÜRECE, CP’LİLERLE YAKINLARININ DOĞAL, MUTLU, BAŞARILI, ÖZETLE, DOYUMLU YAŞAMALARI MÜMKÜN DEĞİLDİR.
AYRICA “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI", CEREBRAL PALSY'LİLERİN ÇEŞİTLİ DERECELERDE ZİHİNSEL ENGELLİ OLARAK YETİŞMELERİNE YOL AÇAR. GÜNÜMÜZDE, ZEKA YETERSİZLİĞİ GÖSTEREN BİRÇOK CEREBRAL PALSY'Lİ DE, CP DEĞİL, ASK NEDENİYLE BU DURUMDADIR.

Aşağıda, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"nın temel bakış açılarından bazıları ve Cerebral Palsy rehabilitasyonuna ilişkin genel kabulleri maddeler halinde sıralanmıştır: (1)
• CEREBRAL PALSY’LİLER NORMAL DEĞİLDİRLER.
• CEREBRAL PALSY'Lİ ÇOCUK, NORMAL BİR ÇOCUĞUN GELİŞME TARZINI TAKİP EDEMEZ.” (Bu ayrım, araştırdığım her kaynakta sürekli olarak vurgulanıyordu.)
• CEREBRAL PALSY'LİLER, KORUNMAYA MUHTAÇ VARLIKLARDIR.
• CEREBRAL PALSY'LİLERLE DOĞAL İLETİŞİM KURULAMAZ
• CEREBRAL PALSY'LİLER, KENDİLERİNİ VE YAŞAMI TÜM GERÇEKLERİYLE TANIYIP, ALGILAYARAK, YAŞAMLA İÇ İÇE OLURLARSA, ACI ÇEKERLER.
• CEREBRAL PALSY'LİLER, ZİHİNSEL ENGELLİDİRLER.
• CEREBRAL PALSY'LİLERİN POTANSİYELLERİ SINIRLIDIR.
• CEREBRAL PALSY'LİLER, SORUMLULUK ÜSTLENEMEZLER.
• CEREBRAL PALSY'LİLER HİÇBİR İŞE YARAMAZLAR.
• CEREBRAL PALSY'LİLER, İLKELDİRLER.
• CEREBRAL PALSY'LİLERE İLİŞKİN KONULARDA EVRENSEL DÜŞÜNÜLEMEZ. HATTA,
• CEREBRAL PALSY'LİLERİN YAŞAMALARI ANLAMSIZDIR.

Bu listeyi çok uzatabiliriz... Yukarıda yazdıklarım, Cerebral Palsy'lilerin günümüzde “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI" nedeniyle nasıl algılandıklarını açıkça özetlemektedir. Aynı doğrultuda, ASK’nın Cerebral Palsy rehabilitasyonuna verdiği zararın temel kaynağı olan saplantılardan birkaçı da aşağıda sıralanmıştır:
• CEREBRAL PALSY'LİLER İÇİN ÖNCELİKLE FİZYOTERAPİ ÖNEMLİDİR. (Bu bir gerçektir. Ne var ki, ASK nedeniyle aile fizyoterapiyi de kısıtlayarak, sadece çocuğun yürütülmesi üzerinde durur. Oysa, fizyoterapi, Cerebral Palsy'linin vücudunu her açıdan daha rahat kullanmasını ve bedensel olarak rahatlamasını sağlamalıdır. Eğer bir gün “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI" yok edilebilirse, Cerebral Palsy'lilere de gerçek gereksinimlerini karşılayacak tedavi olan fizyoterapi, öncelikle ve ağırlıklı olarak, üstelik bugünkünden daha geniş açılı, bireye özel ve yüksek standartta uygulanabilecektir.)
• REHABİLİTASYON, ÇOCUĞU KENDİNE YETERLİ HALE GETİRMELİDİR. (Rehabilite edilmesine rağmen, kendine yetemeyecek durumdaki CP’lilerin, aileleri ve toplum tarafından nasıl algılanacakları dikkate alınmamaktadır. Üstelik, REHABİLİTASYONUN TEMEL İŞLEVİ, CEREBRAL PALSY’Lİ ÇOCUĞU, İMKANLARI ÖLÇÜSÜNDE, ZİHİNSEL, FİZİKSEL, PSİKOLOJİK VE SOSYO-KÜLTÜREL BOYUTLARDA, TAM BİR BİREY OLARAK YETİŞTİRMEK OLMALIDIR; YAŞAMA NASIL YANSIYACAĞI BELLİ OLMAYAN, BENCİL VE YALITILMIŞ BİR “KENDİNE YETERLİLİK” KAZANDIRMAK DEĞİL..)
• CEREBRAL PALSY REHABİLİTASYONUNDA AMAÇ, ÇOCUĞA TECRÜBE VE BECERİLER KAZANDIRMAKTIR. (Konu CP olduğunda, kendine, ailesine ve insanlığa yararlı, doyumlu, başarılı birey yetiştirme idealinden hiç söz edilmez.)
• ÇOCUK, REHABİLİTASYONDA, NORMAL HAREKETLERİN NİTELİĞİNİ ÖĞRENMELİ, ÇEVRESİNİ VE CİSİMLERİ TANIMALIDIR. (Kullanılan her “Normal” kelimesi, aileye spastik olmanın ve spastik çocuğun bir “Anormallik” olduğunu hissettirir. Bu da, Cerebral Palsy'nin aile ve yaşamla özdeşleşmesini olanaksızlaştırır. Ayrıca yukarıdaki ifade, CP’li çocuğa ilişkin “Zeka özürlü” önyargısına da neden olabilir. Çocuk, gereksinim duyacağı bilgileri öncelikle aile içinde, doğal uyaranlardan almalıdır. Böyle olduğunda, özel eğitimde de, yoğunlaştırılmış ilgi ile bilgilerini pekiştirip, uygulamaya geçirebilir. Aksi takdirde, özel eğitim ve rehabilitasyon, aynı “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"nda olduğu gibi, “Bilgi ve beceri yükleme”den öteye geçemeyecektir.)

Buraya kadar yazdıklarımla, ASK ile savaş çok umutsuz görünebilir. Ne var ki, asla çaresizliğe kapılmamalıyız. Çünkü, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"ndan ne ölçüde etkilenmiş olursak olalım, HEPİMİZİN ÖZÜNDE, YAŞAMIN IŞIĞI OLAN “BENİMSEME” VARDIR. O, çeşitli dış etkenler nedeniyle sadece bastırılmış bir içgüdüdür. Yapılacak tek şey, yaşamın ışığını özgür bırakarak, içimizi ve tüm kainatı aydınlatmasına izin vermektir...
Nasıl bu kadar umutlu olabiliyorum? “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"nın en karanlık girdaplarında boğulmuş metinlerde dahi, küçük bir “BENİMSEME” kıvılcımı bulunur. İşte bir örnek: Dr. Fizyoterapist Cenan TÜREL’in editörlüğüyle, Dr. Fizyoterapist Ayşe ARDALI, Fizyoterapist Nilgün GÜRSES ve Fizyoterapist Hülya ARIKAN tarafından hazırlanan, “SEREBRAL PARALİZİLİ ÇOCUK ve BAKIMI” adlı, Lale Matbaası / ANKARA, 1977 basımlı kitap, şu paragrafla bitiyor:
“İster tıbbi tedavi, ister aile bakımından olsun, Serebral Paralizili çocuğa olan yaklaşımda esas, geri zekalı, sakat, kör, sağır, çok zeki veya olağan bir «vaka» ile değil, yaşayan ve hisseden bir kişilikle karşı karşıya olunduğunun bilinmesi ve mutlaka bir katkıda bulunulacağına inanarak işe başlanmasıdır. Bu şartlarda sonucun, başlangıçta tahmin edilenden de iyi çıkması beklenebilir, zira insanoğlu kısıtlansa da, alıcı fakat aynı miktarda da vericidir.”
Yukarıda özetlenen bilgiler ışığında, Cerebral Palsy rehabilitasyonunda çok değerli olan, ne var ki, ASK nedeniyle sağlıklı değerlendirilemeyen bir kavramı kısaca incelemeliyiz: “BEKLENTİ”... Zira, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"nın CP’lilerle yakınlarına en büyük darbelerinden biri bu konudadır ve “BEKLENTİ” kavramını çözümlemeden, Cerebral Palsy rehabilitasyonunun günümüzdeki boyutlarını kavramamız olanaksızdır.

CEREBRAL PALSY REHABİLİTASYONUNDA “BEKLENTİ” KAVRAMI

Ne kadar ilginçtir ki, konu Cerebral Palsy olduğunda, CP'lilerden bir şeyler beklenebileceği düşünülememektedir. Elimdeki kaynakları incelediğimde, bu sözcüğe rastlayamadığım gibi, CP’lilerden bir şeyler beklenmesini özellikle ve bilinçli olarak engelleyecek ya da sınırlayacak ifadeler bulunduğunu fark ettim. İşte, FİGEN KORUCU / EGE ÜNİVERSİTESİ PSİKOLOJİ BÖLÜMÜ IV. SINIF CP TEZİ: “CEREBRAL HAREKET BOZUKLUKLARI”ndan bir cümle: “Çocuğun sınırlı yetenekleri olduğu unutulmamalıdır.” Elbette ki, söz ettiğim bu “Beklenti Korkusu” farklı şekillerde kamufle edilmektedir, ama bunlar “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"nın gerçek yüzünü görmeye engel değildir.
Ben “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"nı ayrıntılarıyla özümsediğim için, Cerebral Palsy rehabilitasyonuna ilişkin “Beklenti Korkusu”nun çıkış noktalarını da açıkça görebiliyorum.
Bunlar:
• BÜTÜNÜYLE, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI",
• CEREBRAL PALSY’LİLERİN “HASTA VE ACİZ OLDUKLARI” SAPLANTISI,
• ÖZÜRÜN DAİMA GÖZ ÖNÜNDE TUTULMASININ SAĞLANMASI,
• AİLENİN, ÇOCUĞA İLİŞKİN AŞIRI BEKLENTİLER İÇİNE GİRMESİNİN ENGELLENMESİ,
• REHABİLİTASYON SIRASINDA CP’LİLERİN AŞIRI ZORLANMALARININ ÖNLENMESİ’dir.

Bu gerekçeler asla, Cerebral Palsy rehabilitasyonunu; gerçekçi, idealist ve CP’liyi geliştirici beklentilerden soyutlamanın mazereti olamaz. Çünkü, beklenti yetersizliği/yokluğu, ya da gerçeğe uymayan beklentiler, aileyi ve/veya uzmanları “Aşırı” ya da “Beklentisiz Beklentiler”e sürükler.(1) Böyle bir ortamda ise, Cerebral Palsy'lilerin doğal ve sağlıklı yetişmeleri/yaşamaları mümkün değildir.
Diğer taraftan, günümüzde Cerebral Palsy'lilerden akılcılık sınırları içinde ne beklenebileceğinin somut olarak belirlenebilmesi de, ayrı bir darboğazdır. Çünkü, “BENİMSEME”nin yokluğunda spastik çocuğun “Kendi Normali” doğrultusunda yetişmesi beklenemez. Özgünlükleri (merak edilmediği için) gizli kalmış bir kişiden de, ASK’nın kurguları dışında ne bekleyebileceğimizi (?) tayin etmek hiç de kolay değildir...
Her konuda olduğu gibi, Cerebral Palsy rehabilitasyonundaki beklentilere ilişkin tek rehberimiz, “BENİMSEME” olmalıdır. Ona başvurduğumuzda, zaten hiçbir zorlama olmaksızın, beklentilerimiz çocuğa ve aileye uygun hale gelecektir.
Bu aşamada bilmemiz gereken tek şey, Cerebral Palsy rehabilitasyonunun beklentisiz olmaması gerektiğidir. Çünkü, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"nda varsayılanın tersine, SPASTİKLER DE HERKES GİBİ, KENDİLERİNDEN YAŞAM ADINA BİR ŞEYLER BEKLENMESİNDEN ONUR DUYARLAR.. Önemli olan, bu taleplerin evrensel boyutta olağanlığı ve CP’linin gerçeklerine + gereksinimlerine uygunluğudur.
Yukarıdaki bilgilerin ışığında, Cerebral Palsy rehabilitasyonunda “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI" doğrultusunda bugüne dek kabul edilen ve uygulamaya yansıyan temel bakış açılarını aşmak için benimsenecek prensipler açıkça ortadadır.
Makalemin sonunda “BENİMSEME MANTIĞI" olarak adlandırdığım ve “ASK”nın etkisindekileri ideal yaklaşıma yönelteceğini düşündüğüm on temel prensibe yer vermek istiyorum.

“BENİMSEME MANTIĞI":
CEREBRAL PALSY'LİLER;
1. ÖZÜRLERİNİ AÇIKÇA BİLMELİ VE ONUNLA ÖZDEŞLEŞMELİDİRLER.
2. ÖZÜRLERİYLE UYUM İÇİNDE VE KENDİLERİYLE BARIŞIK KALARAK, FARKLI OLABİLME HAKKINA SAHİPTİRLER. CEREBRAL PALSY'Lİ OLMAYANLAR GİBİ GÖRÜNMEK YA DA YAŞAMAK ZORUNDA DEĞİLLERDİR.
3. NE DURUMDA OLURLARSA OLSUNLAR ÖNCE, İNSAN’DIRLAR. CP’Lİ OLMAYANLARLA ORTAK ÖZELLİKLERİ, GEREKSİNİMLERİ, GERÇEKLERİ, HATTA DÜŞLERİ, İDEALLERİ VARDIR / OLABİLİR.
4. HİÇBİR YALITIMA MARUZ KALMAKSIZIN, YAŞAM VE İNSANLARLA İÇ İÇE YAŞAMALIDIRLAR.
5. ZORUNLULUK NEDENİYLE KABULLENİLEMEZLER; ONLAR İÇİN DOĞAL OLAN, BENİMSENMEKTİR.
6. İSTİSNALAR DIŞINDA ZİHİNSEL ENGELLİ DEĞİLLERDİR VE EĞER BİLİNÇLİ DESTEKLENİRLERSE, ZEKALARINI KULLANABİLİRLER. AKSİ TAKDİRDE İSE, ALGILAMA, ANLAMA, FİKİR YÜRÜTME VB. İŞLEVLERİ GELİŞTİRMEDE VE KULLANMADA ZORLUKLAR YAŞARLAR, BÖYLELİKLE DE ZİHİNSEL AÇIDAN YETERSİZ KALIRLAR.
7. KENDİ GERÇEKLERİ VE SINIRLARI PARALELİNDE, REHABİLİTE EDİLEREK, SAĞLIKLI, MUTLU, BAŞARILI, DOYUMLU VE (MÜMKÜNSE) ÜRETKEN BİREYLER OLARAK YAŞAYABİLİRLER.
8. İLGİ DUYDUKLARI ALANLARDA KENDİLERİNİ GELİŞTİREBİLMEK İÇİN YARDIM İSTEME/YARDIM ALMA VE EĞİTİM GÖRME HAKKINA SAHİPTİRLER.
9. ÖZÜRLÜ OLDUKLARI İÇİN DEĞİL, “SALT İNSAN” OLDUKLARI İÇİN, ÇALIŞMA VE ÜRETİMLERİYLE EKONOMİK AÇIDAN BAĞIMSIZ YAŞAMA / EMEKLERİNİN MADDİ KARŞILIĞINI DA ALMA HAKKINA SAHİPTİRLER.
10. SAHTE FİZİKSEL ZAFERLERLE, BAŞARI KURGULARIYLA OYALANMAK YERİNE; BİLİNÇ, DÜŞÜNCE VE ÜRETKENLİK BOYUTUNDA ÖZGÜR YAŞAYARAK, ÇOK GENEL ANLAMDA, HAYATTA BAŞARILI OLMAYA MOTİVE EDİLMELİDİRLER.

CP’lilerin de yarınları emanet edeceğimiz gençler arasında yer alabileceklerini olabildiğince çabuk fark ederek, Cerebral Palsy rehabilitasyonunu “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"ndan arındırmak ümidiyle...

.ALINTIDIR.